Informationen zur seltenen Stoffwechselerkrankung

 „primäre Hyperoxalurie"

 Nachdem Ärzte und Betroffene jahrelang in Unkenntnis darüber waren, dass  eine anfänglich als Nierenerkrankung behandelte Krankheit einen tödlichen Ausgang haben kann, ist nunmehr seit September 2005 ein Selbsthilfeverein für Patienten, die an der Stoffwechselerkrankung  „primäre Hyperoxalurie" (kurz: „pH")  leiden, ins Leben gerufen worden. Den Menschen mit diesem Krankheitsbild fehlt ein Leberenzym, so dass die Verarbeitung der aufgenommenen Nahrung nicht sicher gestellt ist und als Folge die Nieren durch Kalkablagerungen bis hin zur Funktions-unfähigkeit geschädigt werden.

Im fortgeschrittenen Stadium lagert sich der anfallende Kalk in weiteren Organen, im  Knochengerüst und an der Augenhinterwand ab. Hier angelangt, erblindet der Patient!

Zum heutigen Zeitpunkt kann die Medizin

weltweit nur durch die kombinierte Transplantation

von Leber und Nieren helfen!

Da die Medizin aktuell andere „Heilungsmaßnahmen" ausschließt, bedeutet dies im Klartext, dass hier ab einem bestimmten Zeitpunkt dem Patienten nur die Organ-spende von  z e i t g l e i c h  2 Organen durch  e i n e n  Spender helfen kann!

Die Krankheit wird erst seit einigen Jahren mit dem o. a. medizinischen Namen angesprochen. Zurzeit sind bundesweit 110 Patienten bekannt. Lediglich diese sowie die Mitglieder der PH-Selbsthilfe e.V. beteiligen sich neben den behandelnden Ärzten daran, die Krankheit insbesondere in Kinderarztpraxen publik zu machen und Gelder für Forschungszwecke zu ermöglichen. Denn seitens der Universitätskliniken und der Pharmaindustrie wird leider nur angepasst an die geringe Zahl der betroffenen Patienten geforscht, so dass private Initiativen wie das am 29. September 2012 im Haus Seerose in Nettetal stattfindende Benefizkonzert „ROCK FOR BENEFIZ II " ergriffen werden müssen. Ziel der Veranstaltung ist neben der Unterstützung der Erforschung der Krankheit die Errichtung des ersten, deutschen Hyperoxalurie-zentrums auf dem Gelände des Universitätsklinikums Köln voran zu treiben. Hier sollen künftig PH-Patienten bundesweit - insbesondere vor und nach der Trans-plantation - betreut werden.

Bereits im Jahre 2007 fand „ROCK FOR BENEFIZ I" dito im Haus Seerose statt. Mit den damals erzielten Spenden konnte einer jungen Medizinerin des Universitäts-klinikums Köln für ½ Jahr ein Ausbildungs- und Forschungsstipendium in Sachen „pH" ermöglicht werden!

Weitere Informationen zu der Erkrankung und Tätigkeiten der PH-Selbsthilfe e.V.  können im Internet unter www.ph-selbsthilfe.de nachgelesen werden.